Carissimi Soci,
abbiamo ripreso l’articolo “ FACCIAMO ATTENZIONE”, scritto dal nostro Presidente Prof. Sergio Zaccaria Scalinci, il 23 Marzo 2020. Allora era una comunicazione scientifica risultato delle Sue Ricerche e Studi come Ricercatore, che , aveva voluto mettere sul Sito della nostra Associazione per comunicare a chi ci leggeva le Sue conoscenze per il Virus COVID 19.
Ci è parso utile riprenderlo e riproporlo in quanto è di attualità e purtroppo Vi rinnoviamo l’ATTENZIONE!!!!
Il Consiglio Direttivo
Associazione Retinite Pigmentosa
e Malattie Rare In Oftalmologia ODV
Buongiorno a tutti i nostri lettori,
con piacere Vi comunicchiamo che, a seguito dell’emergenza Covid-19, è stata estesa la validità dei piani terapeutici.
Vi invitiamo a leggere il documento qui.
Continueremo a tenerVi aggiornati.
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
Carissimi Soci,
Sono a disposizione per tutti i Soci e famigliari mascherine Covid 19.
L’Associazione è a disposizione per consegnarvele per i rispettivi usi.
Vi consigliamo di:
Attenersi alle Direttive della Presidenza del Consiglio la salute è la cosa più importante per tutti,per tutto il resto ….troveremo una soluzione.
Ringraziamo per l’invio delle mascherine il Comune di Bologna e le persone:
Elena Grandi, Comune di Bologna
Marco Lombardo, Assessore del Comune di Bologna
Egidio Sosio, Disability Manager Comune di Bologna
Ricordo che per la nostra Associazione e ora il momento più che mai per donare il 5 per mille che sarà utile per mantenere attivo il canale della ricerca e l’attività della nostra Associazione
facendo riferimento al seguente Codice Fiscale C. F. 90006750377
Cari saluti
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
Carissimi tutti
In Associazione stanno lavorando con incontri anche attraverso skype da diversi mesi un gruppo di soci e non , con l’aiuto di Matteo, che già l’Associazione vi ha presentato.
Si incontrano frà di loro per confrontarsi e aiutarsi per affrontare i problemi che ognuno di loro deve affrontare.
Insieme sono:
UNA FORZA E ENERGIA
aiutiamoli, appoggiando questa iniziativa seguendo le indicazioni che vedete nella documentazione allegata.
Con il vivo augurio che aiutiate con la Vostra adesione questo progetto che non costa niente, ma aiuta e sostiene persone che hanno delle idee e possono portale avanti con l’aiuto della Associazione nell’interesse della stessa.
Vi ripresentiamo di seguito Matteo
“Ciao! Sono Matteo Stefani.
Sono cieco e mi sto diplomando come counsellor professionista frequentando il 3° anno presso la scuola di counselling psicosintetico SIPT (società italiana di psicosintesi terapeutica) sede di Firenze.
Attualmente sto svolgendo alcune ore di tirocinio per la mia scuola presso ARP, visto il momento particolare che stiamo attraversando, mi rendo disponibile per uno spazio d’ascolto gratuito o telefonicamente o tramite altra piattaforma telematica da concordare insieme.
Questo spazio vuole essere un momento di accoglienza dei vissuti di malessere che affrontare la situazione di emergenza in cui ci troviamo può portare come paure, ansie, senso di disorientamento.
Per ricevere maggiori informazioni o concordare uno spazio d’ascolto potete contattarmi
Telefonicamente al: 3348737532
Via mail: monkeytaro93@gmail.com
Inoltre faccio presente che da domenica 5 aprile parte il gruppo d’auto mutuo aiuto per persone con disabilita visiva aperto a soci e non soci. Il gruppo sarà condotto da me e finché non sarà possibile vedersi di persona, utilizzeremo la piattaforma Skype.
Per partecipare o ricevere maggiori informazioni potete contattarmi ai recapiti che trovate sopra.”
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
Carissimi tutti
In questo momento estremamente grave , riusciamo a lavorare con grandi difficoltà però l’impegno che l’Associazione si propone è troppo importante e dobbiamo continuare per conseguire il fine che si propone.
Stando uniti supereremo anche queste difficoltà.
Un abbraccio, per ora con il pensiero, e
AUGURI DI UNA PASQUA SERENA CON LA VOSTRA
FAMIGLIA E I VOSTRI CARI
Il Presidente
e i Volontari dell’Associazione
Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia
CARISSIMI TUTTI
LA PUBBLICA ASSISTENZA
DELLA CITTA’ DI BOLOGNA
ORARIO 08 – 12 14 – 17
TELEFONO 051 53 53 53
&
CROCE ROSSA DI BOLOGNA
ORARIO 09 – 12 14 – 17
TELEFONO 051 311541
CELL 3346379923
SONO DISPONIBILI A PORTARE A CASA LA SPESA E FARMACI ALLE PERSONE CON DIFFICOLTA’.
OGNI COMUNE HA I SUOI RIFERIMENTI
COME ASSOCIAZIONE LI RINGRAZIAMO CON TUTTO IL CUORE
PER L’AIUTO CHE CI DANNO
GRAZIE
Come cittadini di un paese industrializzato siamo quotidianamente bombardati da una enorme massa di notizie riguardanti le problematiche legate all’inquinamento atmosferico, alle diete ipercaloriche , al tabagismo ed ad altre tossicodipendenze.
Tutti fattori di rischio per le patologie più frequenti là dove il benessere si è installato da anni.
In questa situazione le malattie infettive vengono ritenute un problema del passato ma, la recente comparsa e diffusione del Virus COVID -19 in Cina, in Europa e in altri Continenti ha rappresentato il campanello d’ allarme in modo tale che queste affezioni costituiscono la più importante causa di malattia e morte.
Carissimi Soci,
in questo momento particolare della epidemia COVID-19 dobbiamo sospendere le riunioni del Consiglio Direttivo e l’Assemblea dei Soci da svolgere obbligatoriamente come da Statuto entro Aprile.
Purtroppo le nuove date al momento ci sono sconosciute.
Per le altre attività continueremo ad organizzarci compatibilmente con questo momento tanto difficile.
Atteniamoci alle Direttive della Presidenza del Consiglio e non preoccupatevi di pratiche burocratiche e amministrative che Vi riguardano in quanto passata l’emergenza sarà tutto attivato in maniera rapida.
Colgo l’occasione, con questa mia lettera aperta, per coinvolgervi in merito al 5 per mille facendo riferimento al seguente codice fiscale
CODICE FISCALE 90006750377
che sarà utile per mantenere attivo il canale della ricerca e l’attività della nostra Associazione.
Sono vicino a tutti Voi e alla Vostre Famiglie
Con un augurio di risoluzione di questa emergenza, Vi porgo
Cari saluti
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
Solo alcune spese sanitarie potranno ancora essere pagate in contanti: tutte le altre dovranno essere pagate con sistemi tracciabili come carte di credito, bancomat, bonifici Dai 1 gennaio di quest’anno sono in vigore delle nuove regole, introdotte dalla La legge di Bilancio 2020 (art. 1, commi 679 e 680), riguardanti la detraibilità delle spese sanitarie al 19% (art. 15 del Tuir) nella dichiarazione dei redditi. In particolare, quale misura anti evasione, è stato introdotto l’obbligo del pagamento tracciato delle spese che danno diritto alle detrazioni IRPEF: i cittadini che intendono detrarre le spese dalla dichiarazione dei redditi dovranno pagare tramite bancomat, bonifico o altri mezzi tracciabili, e i soggetti che erogano tali prestazioni saranno naturalmente tenuti ad emettere il documento giustificativo fiscale (fattura o scontrino).
PAGAMENTI OBBLIGATORI CON MEZZI TRACCIABILI – Ne consegue che tutte le spese sanitarie che danno diritto alla detrazione IRPEF del 19% nella dichiarazione dei redditi non si potranno più pagare in contanti, ma solo con mezzi tracciabili Previsti dall’articolo 23 del decreto legislativo 9 luglio 1997, n. 241 (bancomat, carte di credito, carte prepagate, bonifici, assegni bancari e circolari): tra queste troviamo visite, farmaci, esami ecc. Ci sono comunque delle eccezioni.
COSA SI POTRA’ PAGARE ANCORA IN CONTANTI – Sono escluse dalla regola di pagare con pagamenti tracciabili, quindi potremo ancora pagare in contanti le spese per:
– l’acquisto di medicinali e di dispositivi medici,
– le prestazioni sanitarie rese dalle strutture pubbliche o da strutture private accreditate al Servizio sanitario nazionale.
DOCUMENTI DA CONSERVARE – Per fare un esempio, se acquisto un dispositivo medico (ad esempio un cuscino ortopedico), potrà ancora pagarlo in contanti, mentre se faccio una visita privata presso un medico libero professionista, il pagamento della prestazione dovrà essere pagato con bancomat, carta o altro sistema tracciabile. Inoltre sarà fondamentale anche conservare le ricevute dei pagamenti tracciati, oltre naturalmente ai giustificativi di spesa (scontrini, fatture e ricevute).
ESEMPI – E’ molto importante capire fin da ora cosa potremo pagare in contanti e cosa invece tramite pagamento tracciabile, se vogliamo evitare cattive sorprese al momento della dichiarazione dei redditi. Qui alcuni esempi di beni e servizi, con relativa modalità di pagamento per conservare il diritto a usufruire della detrazione fiscale:
– medicinali e dispositivi medici acquistati in farmacia, es: occhiali, lenti a contatto, siringhe, termometri, test di gravidanza, ecc, → pagamenti ANCHE IN CONTANTI
– dispositivi medici acquistati in negozio (es. materasso antidecubito) , → pagamenti ANCHE IN CONTANTI
– prestazioni sanitarie rese da strutture pubbliche → pagamenti ANCHE IN CONTANTI
– prestazioni sanitarie rese da strutture private accreditate al SSN → pagamenti ANCHE IN CONTANTI
– prestazioni rese da professionisti sanitari ex DM 29/3/2001 (podologi, fisioterapisti, logopedisti, psicoterapeuti, psicologi, biologi nutrizionisti, ecc) → obbligo di pagamento con versamento TRACCIABILE
– prestazioni specialistiche e test di laboratorio (esami del sangue, radiografie, tac, risonanza magnetica, etc) resi da strutture private non accreditate al SSN → obbligo di pagamento con versamento TRACCIABILE
– prestazioni specialistiche e test di laboratorio (esami del sangue, radiografie, tac, risonanza magnetica, etc) resi da strutture pubbliche o private accreditate al SSN→ pagamenti ANCHE IN CONTANTI
Articolo pubblicato sul Corriere della Sera in data 16 Dicembre 2019
“Terapia genetica per una forma rara di Retinite Pigmentosa ereditaria, primi due bambini curati i Italia”
L’utilizzo del farmaco Luxturna non è una novità in quanto negli Stati Uniti è stato già utilizzato solo e unicamente per pazienti con mutazione del gene RPE65 e non in altre forme di Retinite Pigmentosa.
Tale gene infatti colpisce nel mondo poche migliaia di persone è in Italia sono codificati circa una cinquantina di pazienti, i risultati di tale terapia non è così immediata ma bisogna attendere mesi o anni per validare la metodologia con costi improponibili, a meno che il farmaco non venga concesso a titolo gratuito dall’Azienda produttrice Novartis, che una volta tanto potrebbe prodigarsi per la ricerca con la sperimentazione su tutti i pazienti codificati (RPE65) effettuando inoltre uno studio Multicentrico Europeo ampliando così la vera ricerca.
Inoltre, sarebbe opportuno non promuovere l’evento sui mass media prima ancora di avere risultati concreti nel tempo e di ampio respiro non creando così tante illusioni. La ricerca comunque deve andare avanti senza scoop pubblicitari e nelle sedi opportune.
P.S. Non nascondo che in 24 ore ho ricevuto oltre 200 telefonate e altrettante domande per email da parte di pazienti in ambito Associativo, per rispetto alle persone con difficoltà visive e alla ricerca ho obiettato all’articolo.
Per visualizzare l’articolo del Corriere della Sera clicca qui
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci