Il 3 dicembre è la giornata internazionale delle persone disabili.
Tante sono le iniziativa intraprese nalla regione Emilia-Romagna.
Al link qui sotto trovate la liste di quelle in programma nella città metropolitanda di Bologna
Disabili – Home Page (cittametropolitana.bo.it)
Sono presenti tante iniziate pure nei giorni successivi.
La maculopatia di Stargardt (STGD1) è la più comune degenerazione maculare ereditaria e attualmente non ci sono trattamenti approvati per interrompere il progredire della malattia. Lo scopo di questo studio era valutare l’efficacia della foto-biomodulazione in pazienti con malattia di Stargardt un anno dopo il trattamento, considerando come risultati primari i miglioramenti nella migliore acuità visiva corretta (BCVA), la microperimetria e l’ampiezza dell’elettroretinografia risolta nello spazio (PERG).
I novanta occhi di quarantacinque pazienti con una diagnosi di malattia di Stargardt nella prima fase sono stati reclutati in prospettiva presso l’Università di Bologna. I pazienti selezionati furono trattati con terapia di foto-biomodulazione per dieci minuti due volte al giorno per un anno, e cinque giorni alla settimana per altri dodici mesi. È stato utilizzato un diodo a emissione di luce (LED) con frequenza 10 Hz e lunghezza d’onda 650 nm. BCVA e microperimetria furono valutate prima del trattamento e un anno dopo la foto-biomodulazione, mentre PERG fu valutata come linea di base uno, tre, sei e dodici mesi dopo il trattamento.
La BCVA è [acuità visiva n.d.t.] è migliorata da 0.7 (…) a 0.4 (…) dopo il trattamento (…) e l’ampiezza PERG delle onde negative a 35 ms (N35)-onde positive a 50 ms (P50) è migliorata da 0.9 (..) a 2.12 (95…). La microperimetria è migliorata dal 26.5% (…) della mediana di loci retinici preferiti (PRL) all’interno di un’area di 2° di diametro al 38% (…); d’altra parte, PRL all’interno di 4° di diametro è cresciuta dal 72% (…) al 80% (….) dopo la foto-biomodulazione (…). Inoltre, pazienti con un miglioramento superiore ad un rapporto 1.205 di ampiezza PERG N35-P50 a tre mesi, a più di 1.29 a sei mesi tendevano a presentar e un migliioramento superiore a 0.2 logMar in BCVA a dodici mesi (…).
In conclusione, BCVA, PERG, e microperimetria sono migliorate significativamente un anno dopo il trattamento. Inoltre, il miglioramento dell’ampiezza PERG N35-P50 a tre e sei mesi erano correlate al miglioramento BCVA [dell’acuità visiva n.d.t.] a un anno, suggerendo che PERG potrebbe essere utile per predire l’esito visivo dopo la foto-biomodulazione.
Traduzione di Alberto Zanelli da Effects of Photo-Biomodulation in Stargardt Disease – PubMed (nih.gov) per l’Associazione Retinite Pigmentosa e malattie rare in oftalmologia – RP Emilia-Romagna ODV.
Per approfondimenti: S. Z. Scalinci, N. Valsecchi, E. Pacella, E Trovato Battagliola Effects of Photo-Biomodulation in Stargardt Disease, Clinical Ophthalmology 2022, 16, 85–91 (DOI: 10.2147/OPTH.S344378).
Si porta a conoscenza di tutti i Soci che è convocata l’Assemblea Ordinaria in prima convocazione per il giorno 25 giugno 2022 alle ore 21 ed in seconda convocazione per il giorno
VENERDI’ 1 LUGLIO 2022 ALLE ORE 16
BIBLIOTECA “DARIO NOBILI” CNR IN VIA PIERO GOBETTI N. 101 BOLOGNA
ORDINE DEL GIORNO
Confidiamo nella Vostra presenza in questo incontro MOLTO importante per raccogliere i Vostri preziosi suggerimenti
Dopo l’assemblea, dalle ore 17,30 i Soci ed i loro accompagnatori sono invitati alla presentazione del libro:
L’UNIVERSO TRA LE DITA : Storie di scienziati ipovedenti o non vedenti.
Si interagirà, con l’autore, Dott. Michele Mele, Dott. Alberto Zanelli Ricercatori del CNR e il Prof. Sergio Zaccaria Scalinci Università di Bologna, sul libro che ci suggerisce:
“CHI OSSERVA VEDE MA NON E’ DETTO CHE CHI VEDE OSSERVI”
AL TERMINE I PRESENTI SONO INVITATI A SOCIALIZZARE CON UN APERITIVO PREPARATO DALLA COOPERATIVA AL FEMMINILE “ALTRETERR”
VI ASPETTIAMO NUMEROSI
Cordiali saluti
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
Spettacolo Teatrale sulla disabilità, la perdita della vista e l’arte, in collaborazione con RP Emilia Romagna ODV
L’8 marzo alle ore 21 debutta in prima nazionale al Teatro Duse di Bologna ‘E le nuvole sosterranno il mio peso’, uno spettacolo sincretico di teatro, musica, danza, poesia e immagini, il cui nucleo drammaturgico ruota attorno al senso straniante generato dalla perdita della vista, l’abilità nella disabilità, e il tango argentino. Narratrice in scena sarà l’attrice turca e musa di Ferzan Ozpetek, Serra Yilmaz, con la sua inconfondibile presenza scenica e il suo timbro vocale dinamico, profondo e acuto.
Sul palco anche il danzatore Tobias Bert e Gabriella Panaro, ballerina di tango non vedente, che, lontano da stereotipi e preconcetti, porterà in scena la storia del suo incontro con il tango argentino, ballo basato sulla comunicazione tra corpi attraverso l’abbraccio, e dell’incontro con il poeta Jorge Luis Borges. Anche Borges, infatti, fu colpito dalla perdita progressiva della vista a causa di una malattia simile a quella della ballerina. Tra versi, musica e danza, lo spettatore verrà portato oltre il confine del visibile, al cospetto del mondo infinito dell’oscurità.
Accompagnata dai registi Carlos Branca e Rosanna Pavarini, Serra Yilmaz renderà palpabili i sottotesti che il tango esprime in assenza della vista, ponendo lo spettatore in una condizione diversa dal solito, e abbattendo quelle barriere che non permettono di vedere nel buio e di ascoltare nel rumore.
Lo spettacolo è promosso da Associazione Culturale Perseo e Corvino Produzioni, in collaborazione con Rp Retininite Pigmentosa Odv, con il patrocinio della Fondazione Dario Fo Franca Rame, e il contributo di Fondazione Divo Bartolini e della Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna.
Ingresso scontato per le persone con invalidità superiore al 50% compresa disabilità visiva ma in numero limitato. Per disponibilità bisogna sentire la biglietteria del Teatro Duse 051231836
Tutte le altre informazioni sul sito del Teatro Duse, vi aspettiamo!!!
https://teatroduse.it/spettacoli/e-le-nuvole-sosterranno-il-mio-peso/
Come Soci dell’Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia ODV
abbiamo usufruito della Convenzione con A.N.M.I.C. Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili. Siamo stati molto contenti nel riscontrare disponibilità e professionalità nel disbrigo di pratiche amministrative legate a patologie pesantemente complesse e invalidanti .
Ringraziamo in particolare il Presidente Sig. Mauro Pepa per la sua disponibilità, tutti i suoi collaboratori in particolare la Sig.ra Alessandra per la sensibilità e la positiva soluzione delle ampie tematiche.
E’ aperto il bando relativo ai contributi per il rimborso delle spese di trasporto casa-lavoro dedicato alle persone disabili, che hanno necessità di trasporto personalizzato per recarsi sul posto di lavoro (ad esempio che utilizzano mezzi propri, servizi a pagamento come taxi e trasporti sociali, ecc..). I requisiti richiesti dal bando sono la residenza in uno dei comuni dell’area metropolitana di Bologna, aver avuto nel 2021 un rapporto di lavoro e aver riscontrato difficoltà negli spostamenti casa-lavoro. Le richieste di contributo vanno inviate entro il 25 marzo 2022, in modalità esclusivamente online.
L’avviso pubblico e la modulistica per la presentazione della richiesta sono disponibili sul portale della Città metropolitana di Bologna.
Le risorse finanziarie sono a carico del Fondo Regionale per l’occupazione dei disabili e ammontano a circa 270 mila euro.
È prevista l’erogazione di contributi per il rimborso delle spese effettivamente sostenute e documentate dalle persone disabili per il trasporto casa-lavoro sostenute nel 2021.
L’importo massimo erogabile è di 3.000 euro per ciascuna delle richieste presentate e dichiarate ammissibili. Nel caso in cui la somma dei contributi richiesti sia superiore al totale delle risorse disponibili, l’importo del contributo unitario da assegnare sarà ridotto in modo proporzionale, fino all’utilizzo di tutta la somma stanziata.
Per informazioni e per eventuale supporto alla compilazione della domanda è possibile rivolgersi agli uffici competenti per il proprio Comune di residenza.
Per informazioni relative all’avviso e all’iter procedimentale successivo alla presentazione della domanda è possibile rivolgersi alla Città metropolitana di Bologna, scrivendo a: mobilitacasalavoro@cittametropolitana.bo.it