Carissimi Soci,
come ogni anno Vi rinnovo i più sentiti Auguri di Buone Feste e Buon Anno 2020.
Purtroppo quest’anno per motivi di ristrutturazione e stabilizzazione della Sede non è stato possibile impegnare quei pochi Volontari per organizzare una giornata culturale e di scambio fra di noi per gli Auguri.
Spero e faremo il possibile che, nel prossimo anno ci sia la possibilità di acquisire nuovi volontari per ampliare la Sede di Bologna.
Intanto stiamo organizzando un incontro culturale, medico-scientifico per gli Associati e non in Marzo 2020.
Vi ringrazio per la Vostra sensibilità verso la nostra Associazione, l’invito caloroso che rivolgiamo a tutti quanti è lo stesso di sempre: sensibilizzare le persone a Voi più vicine a devolvere il 5 X millle della loro dichiarazione dei redditi a favore di:
Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in oftalmologia Emilia-Romagna ODV C.F. 90006750377.
Vi raccomandiamo inoltre di effettuare il versamento e di conservare la ricevuta che servirà sia per le deduzioni fiscali previste per le donazioni a favore delle associazioni ODV (Organizzazioni di Volontariato) come Retinite Pigmentosa, e Malattie Rare in Oftalmologia, godendo di detraibilità sulle imposte di redditi o a scelta, del regime di deducibilità riducendo l’imponibile del contribuente così per la quota Soci o Donazione per il prossimo anno 2020
Ricordiamo i principali obiettivi della nostra Associazione
E’ possibile sostenere l’ Associazione e le sue attività:
Come Socio ordinario per il 2020 euro 30, o donazione su Conto corrente postale con bollettino n. 21204409 Intestato a: Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia Emilia Romagna ODV.
E’ possibile effettuare un bonifico bancario su INTESA SANPAOLO (Vecchia Carisbo)
IBAN IT70 Q030 6909 6061 0000 151 165.
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
Articolo pubblicato sul Corriere della Sera in data 16 Dicembre 2019
“Terapia genetica per una forma rara di Retinite Pigmentosa ereditaria, primi due bambini curati i Italia”
L’utilizzo del farmaco Luxturna non è una novità in quanto negli Stati Uniti è stato già utilizzato solo e unicamente per pazienti con mutazione del gene RPE65 e non in altre forme di Retinite Pigmentosa.
Tale gene infatti colpisce nel mondo poche migliaia di persone è in Italia sono codificati circa una cinquantina di pazienti, i risultati di tale terapia non è così immediata ma bisogna attendere mesi o anni per validare la metodologia con costi improponibili, a meno che il farmaco non venga concesso a titolo gratuito dall’Azienda produttrice Novartis, che una volta tanto potrebbe prodigarsi per la ricerca con la sperimentazione su tutti i pazienti codificati (RPE65) effettuando inoltre uno studio Multicentrico Europeo ampliando così la vera ricerca.
Inoltre, sarebbe opportuno non promuovere l’evento sui mass media prima ancora di avere risultati concreti nel tempo e di ampio respiro non creando così tante illusioni. La ricerca comunque deve andare avanti senza scoop pubblicitari e nelle sedi opportune.
P.S. Non nascondo che in 24 ore ho ricevuto oltre 200 telefonate e altrettante domande per email da parte di pazienti in ambito Associativo, per rispetto alle persone con difficoltà visive e alla ricerca ho obiettato all’articolo.
Per visualizzare l’articolo del Corriere della Sera clicca qui
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
In Associazione ci è stato inviato l’aggiornamento per la “Guida Disabili Novembre 2019”(clicca il link per scaricarla) da parte della Regione.
E’ un documento molto utile ed aggiornato, è evidente che quando si è trovato l’articolo che Vi può essere di aiuto si deve comunque procedere con l’assistenza di un Patronato.
Cordiali saluti
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci