Carissimi Soci,
come ogni anno Vi rinnovo i più sentiti Auguri di Buone Feste e Buon Anno 2020.
Purtroppo quest’anno per motivi di ristrutturazione e stabilizzazione della Sede non è stato possibile impegnare quei pochi Volontari per organizzare una giornata culturale e di scambio fra di noi per gli Auguri.
Spero e faremo il possibile che, nel prossimo anno ci sia la possibilità di acquisire nuovi volontari per ampliare la Sede di Bologna.
Intanto stiamo organizzando un incontro culturale, medico-scientifico per gli Associati e non in Marzo 2020.
Vi ringrazio per la Vostra sensibilità verso la nostra Associazione, l’invito caloroso che rivolgiamo a tutti quanti è lo stesso di sempre: sensibilizzare le persone a Voi più vicine a devolvere il 5 X millle della loro dichiarazione dei redditi a favore di:
Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in oftalmologia Emilia-Romagna ODV C.F. 90006750377.
Vi raccomandiamo inoltre di effettuare il versamento e di conservare la ricevuta che servirà sia per le deduzioni fiscali previste per le donazioni a favore delle associazioni ODV (Organizzazioni di Volontariato) come Retinite Pigmentosa, e Malattie Rare in Oftalmologia, godendo di detraibilità sulle imposte di redditi o a scelta, del regime di deducibilità riducendo l’imponibile del contribuente così per la quota Soci o Donazione per il prossimo anno 2020
Ricordiamo i principali obiettivi della nostra Associazione
E’ possibile sostenere l’ Associazione e le sue attività:
Come Socio ordinario per il 2020 euro 30, o donazione su Conto corrente postale con bollettino n. 21204409 Intestato a: Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia Emilia Romagna ODV.
E’ possibile effettuare un bonifico bancario su INTESA SANPAOLO (Vecchia Carisbo)
IBAN IT70 Q030 6909 6061 0000 151 165.
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
Articolo pubblicato sul Corriere della Sera in data 16 Dicembre 2019
“Terapia genetica per una forma rara di Retinite Pigmentosa ereditaria, primi due bambini curati i Italia”
L’utilizzo del farmaco Luxturna non è una novità in quanto negli Stati Uniti è stato già utilizzato solo e unicamente per pazienti con mutazione del gene RPE65 e non in altre forme di Retinite Pigmentosa.
Tale gene infatti colpisce nel mondo poche migliaia di persone è in Italia sono codificati circa una cinquantina di pazienti, i risultati di tale terapia non è così immediata ma bisogna attendere mesi o anni per validare la metodologia con costi improponibili, a meno che il farmaco non venga concesso a titolo gratuito dall’Azienda produttrice Novartis, che una volta tanto potrebbe prodigarsi per la ricerca con la sperimentazione su tutti i pazienti codificati (RPE65) effettuando inoltre uno studio Multicentrico Europeo ampliando così la vera ricerca.
Inoltre, sarebbe opportuno non promuovere l’evento sui mass media prima ancora di avere risultati concreti nel tempo e di ampio respiro non creando così tante illusioni. La ricerca comunque deve andare avanti senza scoop pubblicitari e nelle sedi opportune.
P.S. Non nascondo che in 24 ore ho ricevuto oltre 200 telefonate e altrettante domande per email da parte di pazienti in ambito Associativo, per rispetto alle persone con difficoltà visive e alla ricerca ho obiettato all’articolo.
Per visualizzare l’articolo del Corriere della Sera clicca qui
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
In Associazione ci è stato inviato l’aggiornamento per la “Guida Disabili Novembre 2019”(clicca il link per scaricarla) da parte della Regione.
E’ un documento molto utile ed aggiornato, è evidente che quando si è trovato l’articolo che Vi può essere di aiuto si deve comunque procedere con l’assistenza di un Patronato.
Cordiali saluti
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
COMUNICAZIONE IMPORTANTE
Carissimi TUTTI,
Vi invito all’incontro il che si terrà presso il MAR Museo d’Arte della Citta di Ravenna
Via di Roma n. 13 Sala A. Martini
MERCOLEDI’ 6 NOVEMBRE 2019 ORE 17
EVENTO GRATUITO APERTO A TUTTI
Nella locandina allegata (Clicca qui per scaricarla) ci sono tutte le informazioni che possono essere utili per un piacevole e utile pomeriggio.
P.S. cell . 3472841306 per maggiori informazioni
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
Cari Associati,
di seguito potrete osservare l’anteprima della locandina tramite la quale abbiamo sensibilizzato i clienti del supermercato Alì di via A. Bergamo 7 a Bologna.Cogliamo ancora l’occasione per ringraziare i responsabili del supermercato succitato.
Clicca qui per scaricarla!
Tramite questa pagina è possibile prendere visione della documentazione in merito agli studi condotti dal Prof. S. Z. Scalinci:
Cari associati,
vi segnaliamo la guida “Interventi a favore delle persone con disabilità” frutto della sinergia istituzionale tra Agenzia delle Entrate, Inps, Inail e Regione Emilia-Romagna. La pubblicazione è nata con l’obiettivo di fornire un supporto e uno strumento di orientamento alle persone disabili e ai loro familiari in un linguaggio semplice e chiaro, comprensibile anche dai non addetti ai lavori. Per ogni ambito sono indicati i link per approfondire l’argomento e i recapiti per ricevere informazioni e assistenza.
La guida è disponibile sul sito internet regionale a questo indirizzo: https://emiliaromagna.agenziaentrate.it/?id=14026
Cliccando sul link, raggiungerete una pagina dalla quale sarà possibile scaricare la guida in versione integrale oppure divisa in quattro quaderni.
Buongiorno,
abbiamo il piacere di confermarVi la scontistica che riserveremo ai Vostri Associati.
Nello specifico riconosceremo il 12% di sconto sugli ausili per ipovisione ed il 16% sugli altri prodotti in vendita.
Come da richiesta Vi autorizziamo a pubblicare i nostri dati sul Vostro sito.
Restiamo a disposizione per ogni necessità e ringraziandoVi, porgiamo cordiali saluti.
OTTICA GARAGNANI
Monica
Logo Ottica Garagnani
info@garagnani.it
Ottica Garagnani
Via Montegrappa 3/2b 40121 Bologna
Tel. 051 222622 Fax 051 267162
Posta Certificata: otticagaragnani@pec.ascom.bo.it
CODICE DESTINATARIO SDI: M5UXCR1
C.F. & P.IVA 03224970370
Da oltre 40 anni Viggi Ottici si prende cura della tua vista.
Tradizione e innovazione si incontrano per il tuo benessere visivo.
Agli iscritti dell’Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia (RP Emilia Romagna ODV), Viggi Ottici riserva uno sconto del 15% su:
E’ gradito appuntamento.
VIGGI OTTICI BOLOGNA
Via Augusto Murri 115 a-b
Tel, 0516237232
info@viggiottici.com
Si porta a conoscenza di tutti i Soci che è convocata l’Assemblea Straordinaria, in prima convocazione per Sabato 13 Luglio 2019 alle ore 21:00, ed occorrendo in seconda convocazione per il giorno
Domenica 14 Luglio 2019 alle ore 15:00
presso la sede di VOLABO in via Scipione del Ferro 4 Bologna
per discuteree deliberare sul seguente
Ordine del giorno
1. Approvazione nuovo Statuto.
Ai sensi del Codice Civile D. Lgs. 3 Luglio 2017 n. 117 e seccessive integrazioni e modifiche (Codice del Terzo Settore)
2. Varie ed eventuali
Si prosegue con
CONFERENZA INTERATTIVA DAL TITOLO
2° GIORNATA MALATTIE RARE IN OFTALMOLOGIA
“Nuovi trattamenti terapeutici, aspetti nelle patologie eredogenerative”
– Domande da parte del pubblico.
Cordiali Saluti
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci